¿Cómo mejorar la experiencia durante los tratamientos de diálisis?

Amparo Pérez Villar
12 min readJul 1, 2021

Proyecto personal de Design Thinking

Introducción

Me embarqué en este proyecto porque me apetecía trabajar sobre un tema poco valorado y que nos toca a todos de forma directa o indirecta como son los tratamientos hospitalarios.

Mi hermana trabaja en la Unidad de Diálisis de un hospital público de la Comunidad de Madrid. Junto a su equipo están trabajando en una investigación sobre cómo mejorar aspectos clínicos de sus pacientes apoyados por distintas técnicas, con lo que me dio la idea de unirme, poder trabajar juntas y así detectar o aportar algo más a su proyecto desde el lado de la experiencia del paciente.

Para ponerte en contexto, la diálisis es un tratamiento para personas que tienen una disfunción renal. Su función principal, es eliminar los productos de desecho y líquidos de la sangre que los riñones no pueden eliminar. También ayuda a mantener el equilibrio en el organismo corrigiendo los niveles de diversas sustancias tóxicas en la sangre.

Entre los tratamientos de diálisis destaca la hemodiálisis, a través de una máquina se extrae la sangre, la filtra eliminando todas las toxinas y la vuelve a introducir. Es la más eficaz pero su duración es de 4 a 5 horas hay que acudir 3 veces en semana al hospital.

Entonces, ¿cómo se podría mejorar la experiencia de los pacientes durante la hemodiálisis?

DESCUBRIR

Metodología Design Thinking

Desk Research

Investigando por internet, encontré entre otros proyectos un estudio de la Unidad de Diálisis del Hospital del Mar en Barcelona.

El Proyecto consiste que incluir actividades recreativas durante estas sesiones. Su objetivo fue analizar la satisfacción de los pacientes y cuantificar el coste económico del mismo.

Hay otros casos como el del Hospital de Guadarrama en Madrid que es un centro especializado en rehabilitación, sobre todo de personas mayores, donde crearon un programa de visita con mascotas.

Uno de los programas más interesantes es Juegoterapia del Hospital Niño Jesús. Cuenta Mónica Esteban, su fundadora, que le dio una Play Station a un niño que estaba recibiendo tratamiento de quimioterapia en el hospital e inmediatamente pudo ver cómo el pequeño se animaba y afrontaba su enfermedad con una sonrisa. Desde entonces han podido comprobar diariamente los beneficios que el juego tiene en los niños hospitalizados. Al estar fuera de casa, alejados de los suyos y en un entorno desconocido, la experiencia hospitalaria les intimida. En ese momento, los videojuegos, la tablet y la posibilidad de disfrutar de un jardín dentro del hospital, se convierten en un medio fundamental para conectarle con el mundo y hacer que se olvide de dónde está, al menos durante el tiempo que dura la partida.

Recientemente un estudio pionero revela que el uso de los videojuegos favorece la curación de los niños enfermos de cáncer.

Lo que demuestra que no solo los niños, sino también los mayores necesitan este tipo de programas o herramientas que puedan acelerar las recuperaciones y reducir o amenizar los tiempos de estancia de cualquier paciente.

En países como EEUU, algunas unidades de Diálisis tienen el apoyo de American Psychological Association (APA) como un servicio más en estos tratamientos.

Research Questions

Preparé un esquema con preguntas para ordenar y estar en situación sobre cuáles eran los factores, comportamientos y desarrollo de todo el proceso que conlleva la diálisis empezando por el equipo sanitario, la investigación médica que estaban llevando a cabo, los pacientes y la propia sala de diálisis.

Entrevistas

Para apoyar la investigación, realicé dos entrevistas, a una paciente de diálisis y a una experta, enfermera de la Unidad de Diálisis.

Gracias a ellas, de ambas entrevistas salieron varios puntos muy interesantes que despejaron bastantes dudas como: que estar con otros pacientes les ayuda a compartir los mismos problemas y no se sienten tan solos. A parte de crear vínculos afectivos entre pacientes y profesionales destacando la labor y los cuidados que dedican diariamente.

Aquí destaco algunos verbatims:

“Te haces amigo de todo el mundo y viene bien saber otras historias para darte cuenta que no eres la única”.

Hay gente en peores situaciones y sin embargo siempre están con una sonrisa, es la importancia de seguir adelante”.

Te sientes muy arropada por todo el equipo”.

“El tiempo es lo primordial, porque te das cuenta que te pierdes muchas cosas”.

“Quieren que les toque los primeros para salir antes”.

“Por el Covid muchos pacientes mayores la única relación que tenían con gente era con nosotras en el hospital”.

“Han suspendido también por Covid las meriendas, que para ellos es un break que hace que se les pase más pronto la tarde”.

“No hay wifi buena en el hospital y solo tienen TV como distracción”.

“Siempre se quejan de las esperas por el mal funcionamiento del servicio de ambulancia”.

User Journeys

Después de recabar toda esta información, decidí preparar un User persona contando la experiencia de una paciente de 70 años que tiene que ir a diálisis al hospital en ambulancia tres veces a la semana. Es uno de los casos más habituales y con bastantes problemas añadidos ajenos a la propia sesión.

  • Entre sus frustraciones aparece el tener que depender de la ambulancia para acudir al hospital tres veces en semana.
  • El tiempo de espera tanto de la ambulancia como de estar en la sesión y no saber cuánto tardará en volver a casa.
  • Y la sensación de soledad en este tipo de enfermedades crónicas, no tienen mucho apoyo psicológico.
User Persona
Journey Map

En el Journey Map se ven reflejados los momentos satisfactorios del User persona (que son muy pocos) a comparación del resto de momentos en el día en el que las frustraciones se manifiestan en repetidas ocasiones.

Estos son algunos pain points detectados que pertenecen a las necesidades o problemas del usuario:

  • Los pacientes mayores dependen de la ambulancia para ir al hospital y el servicio es muy malo.
  • La duración de las sesiones de diálisis son muy largas.
  • Se aburren mucho porque son muchas horas y no pueden moverse de la cama.
  • Solo tienen como distracción la TV de la sala y dos tablets para unos 20 pacientes. Por otro lado la wifi del hospital es inexistente.

DEFINIR

Tras deducir los pain points me llevó a encontrar este insight:

El tiempo… Como aburrimiento, obligación, espera y dedicación.

“La conciencia del tiempo, bajo su forma más pura, es el aburrimiento, es decir, la conciencia de un intervalo que nada atraviesa o que nada puede llenar”.
- Louis Lavelle -

DESARROLLAR

Ideación

Con este gran insight encontrado, empecé a organizar todas las ideas que tenía en la cabeza y preparé esta matriz que me ayudó a priorizar las opciones que serían más necesarias y viables en contraposición de las más improbables y circunstanciales.

Matriz de ideación

Benchmarking

Basándome en lugares donde pasas mucho tiempo sin moverte, aunque sean por placer como pueden ser viajes largos en aviones o trenes encontré que no solo ellos ofrecen servicios de plataformas de ocio, si no también ahora los buses de larga distancia tienen también su propia plataforma de ocio con wifi gratis para que el viaje sea más ameno y la experiencia sea mucho más agradable.

En el caso de los aviones, no es tan usual tener wifi en clase turista pero sí un dispositivo en cada asiento que ofrece todo tipo de contenido de entretenimiento, como por ejemplo la compañía Emirates donde su flota es una de las mejores de larga distancia dentro del ámbito aéreo.

La plataforma que utilizan es ICE y tiene contenido audiovisual variado y bastante actualizado con multi-idioma.

Plataforma ICE en la flota de aviones de Emirates
Catálogo de películas que ofrece la plataforma ICE

Por otro lado, ALSA la compañía de autobuses de largo recorrido en España, ofrece a sus viajeros una plataforma a modo de app que se llama OnRoad y puedes usarla en tu dispositivo móvil o desde los asientos del mismo bus.

Además de ofrecer contenido multimedia, se ha asociado con Audible de Amazon para añadir su catálogo de audiolibros en la plataforma. Una buena solución ya que muchos viajeros no pueden leer mientras viajan porque se marean. De esta manera resuelven el problema de no poder leer si no de escuchar libros para amenizar más el viaje.

Alsa incluye audiolibros de Audible (Amazon) a su plataforma OnRoad

Otro pain point detectado eran las esperas de ambulancia. Buscando ejemplos similares en transporte, encontramos las pantallas con el tiempo estimado de espera en nuestras paradas de autobús de la EMT o en el metro de Madrid, aliviando así la frustración al saber cuánto tiempo tarda en llegar un transporte. Este tipo de información es sencilla y cualquier persona puede acceder a la información.

Además cuenta con una app donde puedes incluir el número de la parada y obtienes la información actualizada de las líneas de la EMT que pasarán en ese punto de la ciudad.

Pantalla de información sobre la afluencia de autobuses de la EMT de Madrid

Propuesta de valor

Decidí preparar una propuesta de valor según la idea que tenía en mente para observar al usuario y saber cuáles serían las cualidades del producto. En este caso como no hay nada similar, la propuesta de valor le proporcionaría al usuario más información, entretenimiento y tendría un mayor control sobre la sesión.

Propuesta de valor

Prototipado

Para ayudar a reducir la sensación del paso lento del tiempo durante estos tratamientos, se crea una plataforma de contenidos enfocados a pacientes mayores.

Para ello se plantean unos wireframes en papel para poder hacer un esquema rápido de los contenidos que llevaría la app y cómo se podría desarrollar el flujo de la navegación.

Wireframes y wireflow

Bocetos de wireframes
Wireflow

Y así nace…

Una app que proporciona un servicio de entretenimiento diario enfocado a pacientes de diálisis que tienen que estar varias horas sin moverse.

Los contenidos están pensados para mejorar el entretenimiento y la autoestima del paciente con sesiones de meditación, música con listas de reproducción temáticas, películas y series a la carta por RTVE, audiolibros enfocados a personas que no puedan leer, juegos colaborativos o individuales y actividades en vivo. La idea es que participaran como colaboradores de contenidos plataformas como Spotify, Storytel, RTVE o Samsung entre otros para poder enriquecer la app.

A continuación detallamos las pantallas que la componen:

Login del paciente

En primer lugar aparece el login del paciente y los posibles colaboradores que participarían en esta aplicación.

Home

A la derecha está la home donde tiene un menú lateral izquierdo con todas las secciones principales.

En la parte de arriba mantenemos siempre el avatar del paciente y el inicio del progreso de la sesión. Así el paciente sabrá en todo momento cuánto tiempo le queda para que acabe.

En los destacados de la home, están el registro del paciente de cada sesión. Estos datos se introducen cuando llegan al hospital, y se quedan archivados en el perfil del paciente. Así cada vez que entre tendrá un control de peso y liquido acumulado por semanas.

Login y home

Meditación

A continuación, se han desarrollado las primeras secciones como Meditación con varios audios que se han utilizado para este estudio en tres fases.

Música

La sección de Música contiene varias playlists con diferentes tipos de música para todos los gustos de los pacientes. Estas playlists podrían ir variando dependiendo de la plataforma Spotify.

Meditación y Música

Como ejemplo de una playlist sería la que está a continuación, Copla y Flamenco, donde indican los artistas de la playlist y la duración de la misma.

También se incluye RNE con podcast de sus programas.

Televisión

En la sección de Televisión contiene la programación de RTVE a la carta incluyendo los canales estatales y la programación que actualmente está colgada en internet.

Detalle de la playlist y Televisión

Libros

Esta sección contiene una biblioteca de libros para leer y para escuchar, cómo se puede ver en la siguiente pantalla. Podría estar actualizada según la plataforma de audiolibros Storytel.

Progreso de la sesión

Además incluye el progreso de la sesión, cuando entras en la app se activa la barra de progreso. De esta manera los pacientes saben el tiempo que les queda con un lenguaje relajado y animado junto a una sucesión de colores elegidos para que según vaya pasando el progreso el código vaya influyendo en el buen estado de ánimo del paciente.

Los códigos de color son:

  • El morado, que es relajante y motivador para comenzar la sesión.
  • El azul, crea relajación y salud.
  • El amarillo, la felicidad porque la sesión ya se está acabando.
  • El verde que es el último, el bienestar.

Aviso de ambulancia

Una vez terminada la sesión se activa la ambulancia desde el hospital y envía un aviso a la app para que el paciente sepa cuánto tardarán en recogerle. Este tipo de información sería similar como la que funciona actualmente con otros transportes públicos como el de las paradas de autobús o de metro.

Aviso de ambulancia

Navegación del prototipo

Futuribles

Esta app se podría mejorar añadiendo:

  • Seguir iterando el diseño de la aplicación mejorando la navegación para tablet.
  • Idiomas para los pacientes que no hablen castellano.
  • Añadir un control al perfil del paciente donde pueda acceder y registrar su peso, cuanto liquido han consumido durante el día, comida y ejercicio.
  • Incluir en el programa asociaciones recreativas y de animación en vivo.
  • Asociarse a plataformas como Netflix que apoyen esta iniciativa y añadir contenidos gratuitos.
  • Y por qué no, que sirviera para cualquier tratamiento prolongado o crónico.

Conclusión

Este proyecto ha servido para darme cuenta que en el área sanitaria y en concreto en estos tratamientos están abandonados frente a la experiencia de usuario.

No hay nada similar sobre experiencias de paciente aunque haya estudios médicos que avalen que los pacientes no solo mejoran clínicamente si no también aumenta su bienestar.

Según el Desk Research anteriormente explicado, sabemos que este tipo de proyectos proporcionan una notable mejoría en casi todos los pacientes.

También en el Benchmarking nos hemos dado cuenta de que estas plataformas de ocio en viajes de largo recorrido como son los aviones, trenes y ahora también los autobuses de larga distancia funcionan y son muy satisfactorias para el viajero.

Con lo que da mucho que pensar, ya que precisamente cuando viajas es generalmente por placer pero en el caso de estos tratamientos es por salud y sin embargo no se contemplan de la misma manera.

Por otro lado, los avisos de tiempo en transportes públicos llevan funcionando durante años y funcionan muy bien ya que puedes saber cuánto tarda en llegar el siguiente bus o metro. Por eso me sorprende que el servicio de ambulancias funcione tan mal, que es una de las mayores frustraciones en los pacientes de diálisis. Cuando es un servicio esencial y debería tener un mejor servicio y añadir este tipo de avisos para pacientes que lo necesiten.

Entonces, ¿por qué no podemos crear una aplicación para mejorar la experiencia en tratamientos de larga duración y ayudar al bienestar de los pacientes en nuestros hospitales?

Quiero agradecer a Raúl Marín y a Olga Muñoz por haberme ayudado, apoyado, ilusionado y enseñado hasta hacer que este proyecto tan bonito y necesario pueda ser algún día una realidad.

También quiero hacer una mención muy especial a mi hermana Maribel, que es la que me dio la oportunidad de unir y compartir por unas semanas su trabajo y el mío.

Y a tí, si has llegado hasta aquí muchísimas gracias por dedicar estos minutos, espero que te haya interesado este proyecto.

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